FRAGILE — Vivere con la Sindrome di Noonan
FRAGILE non è la storia di una resa. È il racconto di una vita attraversata dalla Sindrome di Noonan, una malattia rara che incide sul corpo, sulla mente, sulle relazioni e sul modo stesso di stare al mondo. Fragile non significa spezzata. Significa viva, esposta, resistente.
In questo libro l’Autrice ricorda e ripercorre la diagnosi tardiva, gli interventi, il dolore fisico, la solitudine, il giudizio degli altri, la burocrazia, le difficoltà economiche e il bisogno profondo di essere finalmente vista oltre la malattia, oltre l’apparenza, oltre la fragilità. Cristina Giuriolo non cerca pietà e non offre consolazioni facili, offre una testimonianza lucida, intima e coraggiosa su ciò che accade quando una persona ‘fragile’ è costretta a diventare ‘forte’ in un mondo che spesso riconosce i diritti solo sulla carta.
Cristina Giuriolo è nata nella città di Adria il 20 novembre 1992 e vive a Rovigo. Fin dall’infanzia convive con problemi agli occhi e al cuore; a ventitré anni scopre di avere la Sindrome di Noonan, una malattia genetica rara che ha inciso profondamente sul suo corpo, sulla sua quotidianità e sul modo di percepirsi nel mondo. Negli anni ha cercato di trasformare vuoti, fragilità e ferite in forme di espressione personale: la musica, la danza, la boxe, il cinema, la creazione di video per i social, la passione per i cavalli, il cinema e tutto ciò che potesse dare movimento a una mente sempre attiva. Convive anche con l’ADHD e con la depressione che attraversa il suo modo di pensare, sentire e raccontarsi. In queste pagine offre una testimonianza intima e diretta di che cosa significhi vivere con una malattia rara, tra dolore fisico, ricerca di identità, ironia, rabbia e desiderio di essere compresa oltre la diagnosi. Nella quotidianità continua a raccontare la propria esperienza anche sui social, contribuendo a far conoscere gli effetti della Sindrome di Noonan. È presente soprattutto su Youtube come «La Cristina», il suo primo social, oltre a Facebook, Instagram e TikTok
